Y a des gens qui surfent sur la vie sans problème apparent, qui vivent les hauts et les bas avec la même sérénité. Qui ont foi que ça peut juste aller mieux. Pas moi. Moi je suis du type extra-anxieux. Je n’ai pas foi en la vie. Non pas que je ne veux pas, même que j’aimerais bien : ça me faciliterait tellement les choses. Je n’y peux rien, je suis faite comme ça. Aucun travail sur moi n’ai venu à bout de mon penchant à voir toujours le pire.  Pour contrer ça, je dompte mes peurs en prévoyant tout, en contrôlant mon quotidien, en me contrôlant moi-même. Je ne laisse rien ou si peu au hasard.

J’ai fait la même chose avec ma grossesse. Surtout après avoir déjà vécu une fausse couche à 12 semaines. En  plus, à la première grossesse comme pour la deuxième, il a fallu travailler fort pour qu’un fœtus veuille bien ‘’coller’’ comme on dit! Un petit quatre ans. Quatre ans à se demander si ça va nous arriver un jour.  Puis finalement ça arrive. Le bonheur….presque. S’il fallait perdre ce deuxième bébé, comment je survivrais? Un  douze semaines d’angoisses qui commencent. Docteur, est-ce qu’on pourrait avoir un stéthoscope branché en permanence sur son petit cœur s’il vous plait. Ça me rassurerait tellement. En moins de temps qu’il n’en faut pour le dire, je franchis ces 12 semaines critiques sans encombre. Bébé s’accroche, il est là pour rester, « c’t’un tough ».

Malheureusement pour moi, un médecin m’apprend qu’on peut faire une fausse couche jusqu’à 20 semaines. Ça m’en prend pas plus pour embarquer en mode anxiété, en comptant les jours jusqu’à 20 semaines. On me conseille de profiter de ma grossesse…J’essaie, J’essaie. Il me semble que ce serait plus facile si j’avais LA certitude que ça va bien aller jusqu’au bout. Finalement j’y arrive. Une fois passée la vingtième semaine, je frotte ma bedaine qui est maintenant bien ronde avec tendresse, en promettant à mon bébé de toujours faire le mieux pour lui.

Mon monde s’écroule avant d’avoir pu m’écœurer de ma bedaine. Vous savez ces derniers mois avant l’accouchement durant lesquels on se sent comme une baleine, qu’on fait pipi 25 fois par jours mais que juste s’asseoir et se relever de la toilette est un exploit. Ceux durant lesquels on se fait dire de se reposer pendant que c’est encore le temps mais qu’on ne dort pas la nuit. Je parle à travers mon chapeau, ces mois-là, je ne les ai jamais vécus. Je n’ai aucune idée comment on se sent avec une bedaine gigantesque et des pieds éléphantesques. 

À 30 semaines de grossesse, lors de mon rendez-vous de routine, on m’envoi à l’hôpital le plus proche pour des examens approfondis. On soupçonne une pré-éclampsie, protéines dans les urines et haute pression. « Madame à partir de maintenant on considère que vous pourriez accoucher n’importe quand ». Ok et le bébé? « Monsieur pour l’instant on va se concentrer à sauver votre femme, on verra après pour le reste ». Parce que c’est dangereux une pré-éclampsie, le corps réagit mal au placenta, il se détraque complètement. Le foie, les reins, la formule sanguine, la pression, le sang envoyé vers le bébé via le cordon, tout se dérèglent. Dans les pires cas, on voit des convulsions, et dans le temps de nos grands-mères : la mort.

Un enfant sur 10 nait prématurément. Pré-éclampsie, incompétence du col, décollement placentaire, infection, etc. Peu importe la raison, on n’est jamais prêt pour ça et ça fou en l’air tous les beaux projets de frottage de grosse bedaine en extase devant les mouvements de bébé, ceux d’accouchement naturel dans l’eau sans péridurale, aussi ceux de bébé qui revient à la maison après 2 jours, faire dodo coller avec ses parents dans le calme de son chez soi.  Finalement, on vit plutôt des moments d’angoisse à savoir si bébé va être correct et surtout vivant à la naissance.

Une fois que s’est passé, on vit des moments  d’angoisse à surveiller le moniteur et à sursauter à chaque apnée et désaturation. Devant notre petit bébé, minuscule, qu’on ne peut plus protéger, dans la boite en plastique qui est devenue sa maison, sa bedaine. On se sent démuni, inadéquat, si proche et si loin à la fois, surtout les soirs quand on dort à la maison sans son bébé.

C’est là qu’on se dit, et se fait dire, qu’avec un enfant on ne peut rien contrôler. Faut faire confiance, laisser aller, profiter de ce qui passe. Autour de nous, il y a des bébés qui vont mieux, d’autres qui vont très mal. Il y a surtout des parents qui comme nous vivent de grands moments d’angoisse, d’inquiétudes mais aussi de joie et de bonheur. L’unité néonatale devient notre seconde maison, on y créait des liens uniques, temporaires parce que circonstanciels.

On apprend à s’occuper de notre prématuré d’abord, de notre bébé ensuite. Il faut faire attention, elle est fragile et tellement petite : 2.6lbs à la naissance. Elle maintient mal sa température, est hypersensible aux stimuli. Normal, elle devrait être dans mon ventre bien chaud et douillet. On fait du peau à peau aussi souvent que possible mais pas trop non plus, ses réserves d’énergie sont minces. On l’économise. Et puis, ce n’est pas simple avec tous ses fils qui la relient au moniteur, son tube de gavage, son CPAP* pour l’aider à respirer, ses lunettes de soleil pour protéger ses yeux des rayons UV des lampes anti-jaunisse. Un bébé téléguidé comme disait papa.

Durant tout ce temps, un souhait peut encore se réaliser avec un peu de volonté, celui de l’allaitement maternel aux seins. Cette chose à laquelle je tenais tant et que j’imaginais si simple, instinctive, innée. Alors dès le lendemain de la naissance, je tire mon lait. Fatiguée, en douleur, rien ne m’arrête. Je me réveille aux trois heures, sort l’attirail et exprime les quelques millilitres de colostrum que mes seins acceptent de produire sans l’aide d’une petite bouche. Je franchis les quelques mètres qui me sépare de mon bébé, de peine et de misère, pour apporter mon lait à son infirmière. Ça fait mal une césarienne.

 Il semblerait que certaines femmes n’arrivent pas à produire de lait avec un  tire-lait, faute de contact physique avec bébé entre autre. Heureusement, je n’ai pas ce problème. En moins de 2 semaines, je produis deux onces par sein et par tirage, aux trois heures nuit et jour. Je me fais une belle réserve!

Quand vient l’heureux moment des mises aux seins, que bébé va bien, maintient sa température, ne fait plus trop de désaturation, les choses se corsent. Bébé a de la difficulté à prendre le sein, tète mal. Manque de succion. On tient bon, on essaie une fois par jour. Les jours, puis les semaines passent sans amélioration malgré l’aide des infirmières et d’une consultante en lactation. On y arrive finalement avec une téterelle. Après quelques essais quotidiens, je me dis que c’est le grand moment : On coupe les gavages et passe à l’allaitement exclusif. Attention, c’est difficile à gérer pour les seins, il donne à la demande du tire-lait en ce moment pas à la demande du bébé! Tout un ajustement.

Finalement mon monde s’écroule pour une deuxième fois après 72 heures d’allaitement. Bébé est déshydraté, épuisé. Elle n’en peut plus, n’arrive pas à se nourrir suffisamment, perd beaucoup de poids, ça lui demande trop d’énergie. On repasse aux gavages. Fini le sein…pour l’instant.

Je tiens bon encore quelques jours d’essais plus ou moins fructueux. Un allaitement au sein par jour, elle va bien. Plus souvent, elle perd du poids. Elle a maintenant 38 semaines et est encore gavée pour pratiquement tous ses repas. Elle va super bien à part ça. L’alimentation est la seule chose qui nous sépare de son congé. Elle doit être capable de se nourrir autrement que par gavage! À contre cœur, je lui donne son premier biberon….en pleurant. Je pleure encore plus en réalisant que ce n’est pas plus facile pour elle! Diagnostique : Trouble de l’alimentation. Il semblerait que ça arrive assez souvent chez  les grands prématurés. Ils sont gavés depuis leur naissance, ne savent pas reconnaitre les signes de faim et de satiété, sont habitués de se nourrir sans effort.

Pour la garder éveillée lors des boires, on la met en couche, on lui chante des chansons, on la berce, on se promène, etc. Aller ma puce t’es capable, maman et papa veulent que tu viennes à la maison. On y arrive de peine de de misère après deux semaines, durant lesquelles maman continue de tirer son lait en se demandant combien de temps elle va tenir à travailler en double. Bébé boit aux 2-3 heures, maman tire son lait aux 3 heures. Non seulement les nuits sont courtes mais la gestion du temps déjà difficile avec un nouveau-né se complique.

J’ai réessayé à plusieurs reprises de la mettre au sein au retour à la maison. Elle arrivait à téter une fois de temps en temps principalement au boire du soir, elle tétait pendant 1 heure.  Les autres boires, elle tétait 2-3 minutes et ne voulait plus rien savoir. J’ai essayé de compléter au biberon, je trouvais ça beaucoup trop exigeant : 10 minutes de seins, 30 minutes de biberon, 20 minutes de tire-lait aux 2-3 heures. En plus, elle faisait de la confusion sein/tétine.

Aujourd’hui, j’écris ce texte alors que ma puce à 9 mois d’âge réel. Je n’ai pas encore arrêté de tirer mon lait. J’ai diminué à trois fois par jour, la semaine dernière. Je retourne travailler dans moins de trois semaines. Je ne suis pas capable de faire le deuil de mon allaitement, ça été si longtemps la seule chose que je pouvais faire pour elle. Je sais que je lui ai donné le meilleur durant ce temps. Si vous m’aviez dit que je me rendrais jusque-là il y a 9 mois, je ne vous aurais pas cru.

Si j’avais un conseil à donner aux mamans qui passent par-là : Écoutez vos limites et celles de votre bébé.

Si j’avais un conseil à donner aux autres mamans : Ne jugez pas trop vite les mamans qui donnent le biberon.

PS. Toutes les mamans sont extraordinaires, à leur façon – xxx –

Marie-Josée Forget

Je tiens à remercier chaleureusement Marie-Josée pour avoir partager avec nous ces moments difficiles afin d’encourager les mamans qui sont dans la même situation.

*CPAP : La ventilation en pression positive continue, ou en anglais CPAP (pour Continuous Positive Airway Pressure), est un mode de support ventilatoire (ou respiration assistée) permettant de traiter certains troubles respiratoires. Elle permet d’améliorer les échanges gazeux et de diminuer le travail des muscles respiratoires.

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